Онкология у детей

[Admin]

Настоящая ответственность бывает только личной

Исполнительный директор фонда «ЖИВИ» Елена Дубикова — об ответственности за будущее наших детей и о том, как любой может изменить мир, если найдет в себе смелость прямо говорить о существующих проблемах

1 июня — Международный день защиты детей. Распространенное мнение об этом празднике как о дне, когда мы радуемся за подрастающее поколение, умиляемся их юности и непосредственности, кажется мне не совсем верным. Для меня это день, когда особенно важно громко и открыто говорить о проблемах, с которыми сталкиваются наши дети, о том, что мы могли бы сделать, чтобы их будущее стало безопаснее и счастливее.

Поэтому я и решила написать эту статью. Она о том, о чем не принято говорить, — о нашей с вами общей ответственности за жизни тех, кто подрастает на наших глазах.

Ежегодно, по данным Минздрава, в России онкологические заболевания диагностируют примерно у 4000 детей. Это один заболевший ребенок на 7500 здоровых, показатель средний для европейской страны. Однако беспокойство вызывает факт, что процент смертности от рака среди российских детей значительно выше, чем в других развитых странах.

Связано это в первую очередь с тем, что онкологические заболевания у детей в России чаще всего диагностируются на поздних стадиях, когда болезнь уже вызвала серьезные осложнения. На этом этапе даже самые современные протоколы лечения, которые доступны у нас, могут не спасти ребенку жизнь.

Почему же дети не получают лечения вовремя? Кто за это в ответе? Родители, не знающие о симптомах злокачественных заболеваний и предпочитающие самолечение походу к врачу? Педиатры, не имеющие достаточно опыта, чтобы отличить детский рак от тяжелого гриппа? Как быть в ситуации, когда обеспокоенный родитель приводит больного ребенка в поликлинику и получает лишь рецепт на витамины? А если сам родитель игнорировал тревожные симптомы до того момента, когда врачи оказались бессильны?

Думаю, на каждом лежит своя доля ответственности. Но в то же время это не так важно. Разве есть смысл разбираться, кто прав, кто виноват, если мы не выполняем нашу главную задачу — сделать так, чтобы дети жили?

Мы, сотрудники благотворительных фондов, знаем, что для этой цели хороши все средства. Если поможет повышение осведомленности родителей о симптомах рака — мы будем снова и снова о них писать, как делают сейчас все крупные фонды. Если печальную статистику может изменить общественная дискуссия о квалификации и ответственности детских врачей — мы будем поднимать этот вопрос.

Мне бы очень хотелось, чтобы каждый, от кого решение проблемы детского рака хоть сколько-нибудь зависит, задумался о своей доле ответственности и принял ее. А лежит она на всех нас. На чиновниках, утверждающих законы, не задумываясь, что они могут усложнить импорт жизненно важных лекарств, врачах, профессионализм которых определяет, будет ли ребенок жить, на сотрудниках благотворительных фондов, на родителях. Наша ответственность — не бояться открыто говорить о детском раке. Каждый может изменить ситуацию к лучшему, просто преодолев негласный запрет на обсуждение этой непростой темы. В наше время даже один репост может многое изменить.

Свою долю ответственности мы как благотворительная организация понимаем и принимаем. Мы организуем вебинары для повышения квалификации врачей, где педиатры и профильные специалисты могут получить более углубленные знания о симптомах рака у детей. Для родителей мы создали информационный проект о детских злокачественных заболеваниях крови, где пишем о том, как распознать в ухудшении самочувствия ребенка признаки опасной болезни. Я убеждена, что каждому родителю нужно знать общие симптомы злокачественных заболеваний, ведь упущенный момент может обойтись очень дорого. Если вы заметили у ребенка повышение температуры, слабость и вялость, боль в мышцах, потерю веса и увеличение лимфоузлов — не теряйте время, обратитесь к педиатру.

И все же мы до сих пор часто слышим от родителей: «У нас хорошая семья, это не может случиться с нашим ребенком». Помните: рак, к сожалению, может прийти даже в самую дружную и благополучную семью. Причины онкологических заболеваний до сих пор полностью не известны, патология может возникнуть случайно, и тогда все зависит от того, насколько быстро вы распознаете болезнь и обратитесь к врачу.

Берегите себя и своих детей, пусть сегодняшний праздник напомнит вам лишний раз об ответственности за хрупкие маленькие жизни тех, кто вам дорог.

https://snob.ru/blogi/nastoyashaya-otve ... t=62192564

[Admin]

Не смотря ни на что, в России еще есть энтузиасты, готовые тратить свои таланты, силы и молодость на общественно полезные проекты. Например, Илья Фоминцев, который собрал команду крутых специалистов (в медицине, в дизайне, в айти), пишет "гайдлайны для родителей" по современной детской онкологии, и оформляет все это в удобный сайт "онко-вики".

Это будут руководства для семей по самым частым видам детских опухолей - 12 нозологий, которые покроют примерно 90% всех случаев детских опухолей. Там будет содержаться вся информация о болезни понятным языком, с иллюстрациями, актуальная и достоверная, написанная детскими онкологами из крупнейших центров страны, выпускниками Высшей школы онкологии.
https://vk.com/wall348199_2997

Что это даст родителям? Они будут знать что ждать, что делать, куда идти, что спросить, о чем не забыть посоветоваться с доктором, какие методы и где сейчас есть, а что применять никогда не надо. Информированность позволит им уменьшить тревогу и принять самые оптимальные из возможных, решения для помощи их ребенку. Специалисты смежных областей (педиатры, например), смогут использовать эти статьи как карманный справочник, и подтягивать свои знания к приемлемому минимуму, что также немаловажно.

Если у вас есть возможность - подпишитесь на регулярные пожертвования этому важному проекту.
https://kids.nenaprasno.ru/

https://vk.com/dr.butriy?w=wall-141911698_3571

[Admin]

Oфф-лейбл уже можно, но все еще нельзя

29 июня 2022 года вступил в силу долгожданный допускающий применение препаратов офф-лейбл (вне инструкции) у детей. Это вконец оголило правовую неурегулированность взрослого офф-лейбла, однако детский вопрос, казалось бы, теперь успешно решен…

Рано обрадовались

В реальности под громкие фанфары закон вступил в силу – но работать так и не начал. Не помогло и распоряжение Правительства от 16.05.2022 №1180-р, определившее при которых допускается применение препаратов офф-лейбл (вступило в силу одновременно с законом).

Фактическую невозможность применять препараты офф-лейбл у детей Минздрав России признал буквально на днях. Почему так случилось?

Во-первых, до сих пор не утверждены стандарты медпомощи, в которые теперь допустимо включать препараты офф-лейбл. Стандарты старательно маринуются в недрах Минздрава – в том числе по причине номер два: не утверждены требования, которым должны удовлетворять препараты для их включения в стандарты медпомощи и клинические рекомендации. Требования же должно утвердить правительство, точнее должно было утвердить уже к моменту вступления закона в силу.

Закон не работает, но это закон?

По всей видимости, нормотворцам непросто вернуть джинна в бутылку. Текущие клинические рекомендации для детей содержат назначения офф-лейбл (#), притом онкогематологические содержат их в избытке. Как известно, для детской онкогематологии использование препаратов офф-лейбл критично, это 80–90% всех назначений.

И пока на высоких трибунах решаются все эти дилеммы, потенциал закона достиг плинтуса и одновременно потолка абсурда.

В отношении взрослых ведомство, как заезженная пластинка, повторило пассаж о правомерности таких назначений через врачебную комиссию. Опустим «правомерность» такого подхода, не так давно мы приводили подробные контраргументы.

Важно другое – что делать врачам, а главное детям? На этом месте патефон затих, оставив ряд резонных вопросов:

- Зачем принимали закон, если было можно через ВК?
- Почему сейчас нельзя, несмотря на вступление закона в силу и наличие препаратов офф-лейбл в клинических рекомендациях?
- Зачем принимали закон, если он только ухудшил положение врачей и пациентов?
- Как врачам и детям дождаться требований и стандартов медицинской помощи?

Хотели как лучше, а получилось как всегда

Очевидно, проблема не в самом законе, а в некорректной юридической технике реализации правовых норм. Огрехи в этом должны компенсироваться своевременными и адекватными действиями регулятора.

Неготовность стандартов ко «времени Ч» была предопределена. Даже если бы правительство своевременно утвердило требования к препаратам офф-лейбл, подготовить и принять стандарты за один день – невозможно. Соответственно, заранее была ясна и необходимость переходного периода, в котором, например, было бы допустимо назначать препараты вне инструкции в соответствии с клиническими рекомендациями до момента принятия требований и стандартов медпомощи. Но такой период никто не предусмотрел.

И даже эти упущения регулятор мог бы худо-бедно компенсировать своими разъяснениями при условии, что они устраняют пробел и решают возникшую проблему. Минздрав же, фактически признавая регуляторную ошибку, поставил в тупик субъекты здравоохранения и безвременно переложил на них ответственность за любые действия в ситуации неопределенности.

Налицо казус законодателя. Блестящая инициатива центра им. Димы Рогачева и вице-спикера Госдумы Ирины Яровой, принятый в декабре 2021 года прогрессивный закон – а в итоге ухудшение (!) условий в отрасли. Вместо шага вперед – шаг назад, вместо новых возможностей – потеря старых. И все сходится, и никто не виноват. И Минздрав вполне справедливо пишет, что при отсутствии стандартов возможность назначения препаратов офф-лейбл детям отсутствует.

https://protiv-raka.ru/glavred/off-lejb ... he-nelzya/

[Admin]

О красных зрачках на фотографиях и пользе таких фото, лейкокории и ретинобластоме.

Прошла неделя информированности о ретинобластоме (с 8 по 14 мая в 2022г.).

Ретинобластома- почти исключительно детская злокачественная опухоль, довольно часто (для злокачественных новообразований в детском возрасте) встречающаяся. В России ежегодно выявляется 120-150 случаев. Эта опухоль развивается из сетчатки глаза. 95% случаев возникают у детей до 5 лет, при этом две трети случаев-до двух лет, с пиком заболеваемости в возрасте от года до полутора лет.
Возникновение этой опухоли зачастую связано с генетикой (нужно иметь особую настороженность, если были ранее случаи в семье).

Симптомы ретинобластомы могут включать:
-лейкокорию («белый зрачок», см. ниже)
-косоглазие
-изменение цвета радужки, формы зрачка
-воспаление глаз, «красный глаз»
-снижение остроты зрения

Подавляющее большинство случаев излечимы при своевременном выявлении; чем позднее выявлена опухоль-тем выше риск негативных исходов-от потери зрения, удаления глаза до метастазов и летальных исходов.

Так при чем здесь такая досадная для фотографии деталь, казалось бы, как красный зрачок, и что такое лейкокория?

Дело в том, что красный зрачок на фотографии обычно означает нормальный световой зрачковый рефлекс («красный рефлекс», возникает при отражении света вспышки от сосудистой оболочки глазного дна). А вот если цвет светового рефлекса не красно-оранжевый, а белый (это и называется лейкокория)-это может говорить о серьезной глазной патологии, в том числе ретинобластоме.

Если оба глаза на фотографии имеют черный зрачок-это вряд ли говорит о патологии, скорее о том, что не получилось «поймать» рефлекс-ребенок посмотрел в камеру не под таким углом, либо в момент фото было слишком светло. А вот когда один зрачок красный, а другой белый, и это отчетливо видно на разных фотографиях-это точно повод в ближайшее время обратиться к офтальмологу. Лейкокория может быть и двусторонней.

Лейкокория бывает и при других заболеваниях глаза (врожденная катаракта, болезнь Коутса, глазной токсокароз, отслойка сетчатки, ретинопатия недоношенных и др.). Этот факт лишь добавляет ценности такой простой диагностической процедуре, как определение красного зрачкового рефлекса.

Порой лейкокория бывает вариантом нормы (например при определенных положениях глаз, при косоглазии), но ВСЕГДА (!) требует оценки офтальмологом.

Стоит отметить, что 80% (!) случаев лейкокории выявляется случайно самими родителями (замечают по фото), несмотря на то, что ведущие педиатрические ассоциации, например Американская академия педиатрии, рекомендуют проверять световой рефлекс с глазного дна при каждом плановом посещении педиатра у детей раннего возраста.

Как выявить лейкокорию в домашних условиях?
Включите вспышку на телефоне, отключите режим коррекции (убирающий эффект «красных глаз»), сделайте ряд фотографий (желательно, чтобы ребенок смотрел прямо в камеру). Затемните помещение, если не получается сделать подходящее фото (зрачок расшириться, выше шанс удачно «подловить» рефлекс). Изучите фотографии: нет ли белых, желтых пятен на зрачках? В случае обнаружения ( даже если ребенок не смотрел прямо в объектив, но эти пятна заметны на разных фото, при разном положении глаз)- немедленно посетите офтальмолога.

Еще почитать пациентам:

На русском о ретинобластоме: https://podari-zhizn.ru/ru/publications/36725
На английском о лейкокории: https://aapos.org/glossary/leukocoria#:~:text=What is...
На английском о ретинобластоме: https://aapos.org/glossary/retinoblastoma

https://vk.com/public211075654?w=wall-211075654_4

[Admin]

Дети и подростки стали болеть раком кишечника в несколько раз чаще

Ученые давно заметили, что рак, в том числе кишечника, неуклонно «молодеет». В новом исследовании американские медики установили, что самый заметный рост по колоректальным онкопатологиям наблюдается у детей и подростков.

Анализ данных Центров по контролю и профилактике заболеваний США за период с 1999 по 2020 год показал, что теперь дети 10-14 лет болеют раком кишечника в шесть раз чаще, чем 20 лет назад. У подростков 15-19 лет частота таких заболеваний повысилась более чем вчетверо.

Результаты свежего исследования представят на встрече американских гастроэнтерологов Digestive Disease Week, которая пройдет в Вашингтоне 18-21 мая 2024 года.

Статистику злокачественных новообразований толстого кишечника и прямой кишки у людей в возрасте от 10 до 44 лет более чем за два десятилетия рассмотрела команда под руководством доктора медицины Ислама Мохамеда (Islam Mohamed) из Миссурийского университета в Канзас-Сити (США).

Выяснилось, что если в 1999 году такой тип рака диагностировали у 0,1 ребенка до 14 лет в расчете на 100 тысяч населения, то к 2020 году частота случаев увеличилась на 500%, до 0,6. У подростков 15-19 лет показатель вырос с 0,3 до 1,3 на 100 тысяч населения (+333%), а у молодых людей 20-24 лет — с 0,7 до двух, то есть на 185%.

Восходящую тенденцию отметили и в других возрастных группах. У людей 30-34 и 35-39 лет рост составил 71% и 58%, а частота случаев в 2020 году — 6,5 и 11,7 на 100 тысяч населения соответственно. Наименьшую прибавку — на 37% — зарегистрировали в группе людей от 40 до 44 лет, но у них наблюдается и самая высокая распространенность рака кишечника — 20 случаев на 100 тысяч населения.

Авторы работы подчеркнули, что колоректальный рак перестал считаться болезнью только пожилых и людям следует больше знать о ней. К факторам риска врачи относят наличие хронических воспалительных и онкологических заболеваний кишечника у прямых родственников, ожирение, курение и употребление алкоголя.

Кроме того, развитию болезни способствует несбалансированное питание с нехваткой клетчатки и высоким потреблением переработанного мяса, сладких напитков и жиров. Также некоторые прошлые исследования показывали связь рака кишечника с малоподвижным образом жизни, присутствием определенных бактерий, провоцирующих образование опухолей, приемом антибиотиков и пищевых добавок.

Среди распространенных симптомов колоректального рака с ранним началом доктор Мохамед перечислил нарушения в работе кишечника в виде запора или диареи, боли в животе, ректальные кровотечения и признаки железодефицитной анемии.

Хотя представленные в работе данные о выраженном росте по колоректальным онкопатологиям у детей и подростков выглядят тревожно, медики призвали относиться к ним осторожно.

Комментируя показатели, хирург-онколог Антон Бильчик (Anton Bilchik) из медицинского центра Провиденс Сент-Джонс в Санта-Монике (Калифорния, США) отметил, что процентный рост кажется внушительным, но в абсолютных цифрах такие случаи все еще редкость. По словам специалиста, который не участвовал в исследовании, речь идет о разнице между одним-двумя случаями на миллион и шестью случаями на миллион.

«Это не причина начинать проводить детям колоноскопию, а повод обсудить, что стоит за тенденцией», — пояснил Бильчик.

Ранее ученые из Миланского университета спрогнозировали, что за 2019-2024 годы смертность от рака кишечника в группе людей 25-49 лет сильнее всего в Европе вырастет в Великобритании: на 26% у мужчин и на 39% у женщин.

Недавно крупное исследование врачей из Европы и США показало, что люди с определенным типом фигуры более склонны к развитию колоректального рака.

Авторы новой научной работы не высказали в пресс-релизе определенных мнений о причинах роста детской заболеваемости раком кишечника в несколько раз всего за 20 лет. Наиболее вероятная причина — существенный рост средней массы детей и подростков за этот период. В этом смысле они повторяют аналогичную тенденцию у взрослых.

Подходы, применяемые для борьбы с лишним весом — пропаганда ЗОЖ и так далее, — не работают на большинстве людей, о чем давно известно. Но финансово доступных альтернатив им на сегодня нет.

https://naked-science.ru/article/medici ... i-stali-bo